📢 PROSZĘ, UDOSTĘPNIJ – TO DLA MNIE SZANSA NA PRZETRWANIE! 📢

📢 PROSZĘ, UDOSTĘPNIJ – TO DLA MNIE SZANSA NA PRZETRWANIE! 📢

Każde udostępnienie i komentarz pod tym postem to sygnał dla algorytmu, żeby pokazać moją historię większej liczbie osób. Zostaw po sobie ślad napisz „Jestem z Tobą” lub „Walcz, Przemku”. Twoja aktywność to moje „być albo nie być”.

🛡️ MOJA WALKA

Nazywam się Przemek. Przez lata byłem tym, który stał po stronie słabszych. Dziś to ja muszę stanąć przed Wami nie jako osoba prosząca o litość, ale jako człowiek, który w obliczu ekstremalnych wyzwań zdrowotnych potrzebuje wsparcia, aby móc kontynuować swoją walkę.

💔 NOWY ETAP: SERCE I KONIECZNOŚĆ ZWOLNIENIA

Po ostatniej rozmowie z moim lekarzem wiem, że muszę podejść do mojego zdrowia z jeszcze większą uwagą. Właśnie teraz, w tym momencie, do listy moich 30 schorzeń dołączyła kolejna, niebezpieczna diagnoza: choroba nadciśnieniowa z zajęciem serca (I11.9). 🩺

Lekarz postawił sprawę jasno: muszę radykalnie zwolnić tempo, bo mój organizm jest na granicy wydolności. Tylko jak to zrobić, gdy każda codzienna czynność jest walką, a leczenie wymaga ciągłej mobilizacji? Próbuję znaleźć złoty środek, by oszczędzać siły, których mi tak dramatycznie brakuje.

We wrześniu przejdę kluczowe badanie ECHO serca, które pozwoli precyzyjnie ocenić zmiany w strukturze mięśnia. Istnieje uzasadnione przypuszczenie, że wszystkie te schorzenia są bezpośrednim skutkiem moich unikatowych mutacji genetycznych. Wygląda na to, że mój kod genetyczny wywołał reakcję łańcuchową, która teraz uderza bezpośrednio w moje serce.

🌑 EMOCJE, BÓL I CIĘŻKA DROGA

Nie będę ukrywał: ta diagnoza i ciągłe życie w bólu sprawiły, że mój stan psychiczny drastycznie się pogorszył. Nastrój „zjechał” do poziomu, którego wcześniej nie znałem. Czuję ogromne przytłoczenie. 🧠

Przez lata przeszedłem przez piekło szukania ulgi. Brałem już prawie wszystko: od klasycznych leków przeciwbólowych, przez tramadol , buprenorfinę, tryptany, gabapentynoidy, oraz flunaryzynę jednak wszystko to było bez efektu. Dzisiaj w mojej dokumentacji medycznej widnieje wstrząsający wpis: „Chory z cechami bólu neurogennego, brak efektu analgetycznego przy jakiejkolwiek terapii”.

Obecnie stosuję metadon jeden z najsilniejszych dostępnych leków przeciwbólowych, który jest moją ostatnią barierą przed nie do zniesienia bólem. Nawet on jest jednak tylko próbą opanowania cierpienia, którego medycyna często nie potrafi w pełni wyciszyć .
Mimo to, spotykam się z niewyobrażalnym hejtem. Słyszę wyzwiska, sugestie eutanazji, czytając, że nie powinienem żyć. Ludzie piszą, że powinienem „zająć się sobą”, zamiast ciągle pomagać innym. Ale ja chcę żyć. I choć to boli, wybaczam każdemu, kto mnie ocenia. Moim celem wciąż pozostaje pomaganie bo to nadaje sens mojej egzystencji, nawet gdy sam ledwo trzymam się na nogach.

🧬 MEDYCZNY UNIKAT: WYZWANIE DLA NAUKI

Moje ciało to genetyczna zagadka. Moja mutacja TUBB3 nie istnieje w gnom AD to największa na świecie baza danych genetycznych. Brak mojego wariantu oznacza, że jestem przypadkiem ekstremalnie rzadkim, „medycznym znakiem zapytania”.
Moja codzienność to zderzenie z niszczycielskimi siłami:

TUBB3 (dysgenezja kory mózgowej i hipoplazja móżdżku): To dosłownie „awaria” w budowie systemu nerwowego. Mój mózg i móżdżek nie rozwinęły się prawidłowo.

CFEOM3A (Wrodzone zwłóknienie mięśni zewnętrznych gałek ocznych typu 3A): To choroba powodująca sztywnienie mięśni odpowiedzialnych za ruchy gałek ocznych, twarzy i kończyn. Każdy ruch to ból, ponieważ moje mięśnie nie pracują elastycznie – są stale w nienaturalnym napięciu.

Mutacja GBA (wariant c.1226A>G): To postępująca degradacja moich narządów od wewnątrz, która sprawia, że mój organizm traci zdolność do prawidłowej regeneracji komórkowej.

🙏 PROŚBA O WSPARCIE DUCHOWE

Najważniejszą rzeczą, o jaką dziś proszę, jest Wasza modlitwa i dobre myśli. Wierzę w siłę duchowego wsparcia – to dla mnie tlen. Jeśli możesz, wspomnij o mnie w swoich modlitwach. Każdy gest, każde trzymanie kciuków czy wsparcie w modlitwie jest dla mnie bezcenne jeśli czujesz potrzebę serca, by być ze mną w ten sposób, będzie to dla mnie ogromna pomoc.

🏁 MOJA DROGA DO RATUNKU (ZBIÓRKA)

Prowadzę tę walkę każdego dnia. Korzystam z NFZ, wszędzie tam, gdzie to możliwe, ale przy rzadkich mutacjach system często nie wystarcza dlatego moje życie zależy od prywatnej diagnostyki i specjalistycznego leczenia.

Dla osób, które mają chęć i możliwość, by dołączyć do mojej walki, przygotowałem zbiórkę:

💊 Leki ratujące życie: Koszt to 3000 zł.

🤸 Specjalistyczna rehabilitacja: Koszt to 950 zł. Walczę ze skutkami CFEOM3A.

👩‍⚕️ Prywatne wizyty lekarskie: Niezbędne do prowadzenia mojego przypadku.

Jeśli chcesz wesprzeć moje leczenie (wsparcie jest w pełni dobrowolne):

👉 WPŁAĆ TUTAJ: https://pomagam.pl/ratunekdlaprzemka

❤️ Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ

Dziękuję Wam za każdą złotówkę, udostępnienie, dobre słowo i modlitwę. Jesteście moją rodziną w tej drodze. Wasza pomoc daje mi siłę, której sam bym nie znalazł. Dziękuję, że jesteście przy mnie i nie pozwalacie mi zostać z tym ciężarem samemu. Bez Was nie byłoby mnie tutaj.

P.S. Jestem transparentny. W komentarzu pod tym postem udostępniam zrzut z mojego Internetowego Konta Pacjenta z potwierdzeniem diagnozy. W razie potrzeby udostępnię również zaświadczenie z poradni leczenia bólu oraz wyniki genetyczne każdemu, kto zechce je sprawdzić. Nie mam nic do ukrycia.

Przemo

@liderzy wśród fanów